Antonio Manzo, con il Cogemar " insieme per la vita”

Le cosiddette ‘Malattie Rare’ abbracciano numerose patologie, accomunate dalla bassa frequ

nella popolazione; tuttavia, non esiste una definizione universalmente accettata. Da criteri definiti
dall’Unione Europea sono considerate rare le malattie che hanno una prevalenza non superiore a 5
su 10.000 abitanti. Le Malattie Rare riconosciute sin a oggi sono circa 6.000 e sono molto diverse fra
loro. Sono spesso di origine genetica e colpiscono in grande percentuale i bambini. In Italia – spiega
il Presidente del Co.Ge.Mar. - sono circa 2 milioni i piccoli che ne sono colpiti e a Roma, nel XIII
Municipio di Ostia Lido, dove il Co.Ge.Mar ne ha effettuato un accurato censimento, questi piccoli
ammalati sono più di centinaio.
“L’obiettivo del Co.ge.mar, ‘Coordinamento Genitori per le Malattie Rare’ del XIII municipio di Roma
Capitale e ‘Naufraghi della vita’ onlus è quello di migliorare la qualità della vita sia dei pazienti affetti
da malattie rare che dei loro familiari. Soprattutto queste famiglie non debbono essere lasciate sole e
dobbiamo offrire loro assistenza e supporto psicologico”. Chi parla è Antonio Manzo, Presidente –
ma soprattutto ‘animatore’ e ‘trascinatore’ - della Co.ge.mar Onlus, l’Associazione priva di lucro che
si batte ovunque per divulgare il concetto della conoscenza, della lotta contro questa falcidie poco
conosciuta – se non negli ambienti scientifici – delle cosiddette “malattie rare”. Quelle che
colpiscono i bambini in tenera età. Un evento atroce che, quando si abbatte su una famiglia,
distrugge il vivere quotidiano di grandi e piccoli. “L’unione, la tenacia, fra questi genitori in lotta –
prosegue Antonio Manzo – possono sollecitare l’attenzione dell’opinione pubblica, la volontà e la
voglia di compartecipazione al fenomeno delle “malattie rare” che riteniamo innanzitutto ‘sociale’,
ancor prima di ‘sanitario’ e l’incidenza di questa tragedia famigliare colpisce quasi 5 bimbi ogni
10.000 abitanti”. Definizione di Malattia Rara Le Malattie Rare sono numerose patologie,
accomunate dalla bassa frequenza nella popolazione; tuttavia, non esiste una definizione
universalmente accettata. Da criteri definiti dall’Unione Europea sono considerate rare le malattie
che hanno una prevalenza non superiore a 5 su 10.000 abitanti. Le Malattie Rare sono circa 6.000 e
sono molto diverse fra loro. Spesso sono di origine genetica e colpiscono in grande percentuale i
bambini. “In Italia – spiega il Presidente - i piccoli che ne vengono colpiti sono circa 2 milioni. In
particolare, nel XIII Municipio di Roma, quello di Ostia dove il Co.Ge.Mar ha effettuato un accurato
censimento, questi piccoli ammalati sono più di cento. Ad oggi le malattie rare riconosciute sono più
di 6000. “Di fronte a questi dati che denotano altrettanti drammi sociali – prosegue Manzo – noi
riteniamo e desideriamo collocare questa tematica verso la piena integrazione socio sanitaria. Con
un protocollo d’intesa che abbiamo già siglato con il XIII Municipio abbiamo così aperto una preziosa
e importante ‘finestra’ di luce su quel tanto buio, troppo buio, che avviluppa le famiglie colpite. Il
Co.ge.ma.r desidera essere interlocutore e pungolo delle e nelle istituzioni, per poter inserire le
malattie rare nel piano regolatore sociale.” Noi del Cogemar porteremo delle riflessioni, delle
indicazioni, che speriamo vengano accolte.” Maurizio Zoppi, segretario organizzativo
dell’Associazione, Co.Ge.Mar (Coordinamento Genitori Malattie Rare) racconta come è nata l’dea di
questa importante struttura di informazione: “La Cogemar è nata da qualche anno in seno al XIII
Municipio romano, dove la costanza e l’amore del padre di un bambino affetto da un disturbo definito
“raro” hanno trovato l’appoggio del Comune; ne è nata così una cooperazione , grazie ad Antonio
Manzo e ad altri genitori residenti nel territorio, con lo scopo di costituire “un collante tra e per coloro
che vivono la dimensione delle malattie rare e le istituzioni preposte sia sociali che sanitarie”.